fr.wedoany.com Rapport : Le secrétaire américain à la Santé, Robert F. Kennedy Jr., pousse le gouvernement fédéral à obtenir les dossiers médicaux de la majorité des Américains afin d’étudier le lien entre les vaccins et l’autisme. La communauté médicale, qui mène des recherches sur ce sujet depuis des décennies, nie toute corrélation.
Selon KFF Health News, le ministère de la Santé et des Services sociaux (HHS) cherche à obtenir des données provenant d’un système d’échange d’informations de santé au niveau des États, qui permet aux hôpitaux et aux cliniques de partager des informations détaillées et identifiables sur les patients. Lors de réunions privées, certains responsables de la santé publique se sont opposés à ce que l’équipe de Kennedy accède à ces données, remettant en question la légalité de cette démarche et doutant de son utilité réelle. Ils ont également exprimé des inquiétudes quant à l’autorisation donnée au gouvernement fédéral de consulter les détails des dossiers médicaux des Américains, allant des notes des médecins à l’historique des prescriptions. Le HHS n’a pas encore révélé comment il protégera ou traitera les informations de santé personnelles ainsi obtenues.
Kennedy affirme que les dossiers médicaux sont essentiels pour enquêter sur les causes de l’autisme, la sécurité des vaccins et les problèmes de maladies chroniques. Selon des documents au niveau des États, des millions de dollars de subventions ont été injectés dans une organisation à but non lucratif du Nebraska, qui a soutenu le travail de Kennedy. Kennedy se dit frustré par les restrictions imposées à l’accès du gouvernement fédéral aux dossiers médicaux des Américains. Lors d’une interview en mai, il a déclaré que le système actuel de dossiers de santé est défaillant et qu’il est nécessaire de contacter les États pour obtenir des données, ajoutant qu’il existe déjà des bases de données utilisables pour la recherche.
Le HHS n’a pas encore annoncé publiquement de nouveau projet impliquant des dossiers médicaux et des recherches sur l’autisme ou les vaccins. L’année dernière, Kennedy avait proposé de compiler les dossiers médicaux des personnes autistes pour créer un registre fédéral des maladies, ce que les responsables du ministère de la Santé ont ensuite nié être en cours. Cependant, Kennedy a déclaré en mai qu’un ensemble complet d’études serait achevé d’ici l’année prochaine.
Bien que la Maison-Blanche ait orienté Kennedy pour éviter de nouvelles modifications de la politique vaccinale américaine avant les élections de mi-mandat cruciales de novembre, le président Donald Trump reprend souvent les doutes de Kennedy sur la sécurité des vaccins et a signé un décret la semaine dernière appelant à réduire le nombre de vaccins recommandés pour les enfants. Les responsables politiques nommés par Kennedy et ses alliés, dont son conseiller principal William « Reyn » Archer III, ont joué un rôle moteur dans la collecte et l’examen des dossiers médicaux par le ministère de la Santé.
Selon sept personnes ayant participé aux discussions, des responsables fédéraux ont rencontré à plusieurs reprises au cours de l’année écoulée les responsables des systèmes d’échange d’informations de santé des États pour leur demander comment les dossiers médicaux personnels qu’ils gèrent pourraient être utilisés pour la recherche sur les vaccins. Craig Behm, directeur du centre d’échange d’informations de santé du Maryland, a déclaré que l’équipe de Kennedy avait demandé comment ces dossiers médicaux pourraient être utilisés pour étudier les vaccins. Behm a refusé de partager davantage de données pour la recherche sur les vaccins, affirmant que cela nécessiterait une large approbation des hôpitaux, des dirigeants politiques de l’État et des comités de recherche.
En juin dernier, Behm et d’autres responsables de centres d’échange au niveau des États ont rencontré des conseillers principaux de Kennedy pour discuter du partage de davantage de données médicales. Par la suite, en octobre, ces organisations étatiques ont proposé un nouveau système de surveillance, prévoyant de fournir au ministère fédéral de la Santé « un flux de données en temps réel, 24 heures sur 24, sur les tendances des opioïdes et des maladies chroniques » au cours de l’année à venir, avec pour objectif de permettre au HHS d’accéder aux dossiers médicaux de 90 % de la population d’ici 2028. John Kansky, directeur général du centre d’échange d’informations de santé de l’Indiana, a indiqué que l’organisation évaluait encore sa participation au projet.
Presque chaque État possède au moins un centre d’échange d’informations de santé, généralement réglementé par la loi de l’État et géré par des entreprises privées ou des organisations à but non lucratif. Ces systèmes permettent aux hôpitaux et aux systèmes de santé de partager en temps réel les dossiers médicaux des patients. Les responsables de la santé soulignent que leur utilisation à des fins de santé publique plus larges pourrait soulever des problèmes complexes de confidentialité, juridiques et éthiques. Emily Hilliard, porte-parole du HHS, n’a pas répondu aux questions concernant le nombre d’États participants au projet, les nouveaux types de données, le financement du projet, la protection de la vie privée des patients ou les droits d’accès aux données.
Jaime Bland, ancienne directrice générale de CyncHealth, le centre d’échange d’informations de santé du Nebraska, a déclaré que plusieurs États cherchaient à fournir davantage de données à l’équipe de Kennedy. Selon une présentation faite lors d’une réunion en octobre, Bland faisait partie de l’équipe ayant proposé à CyncHealth de lancer ce projet. La proposition indique que le gouvernement fédéral paierait au centre d’échange 3 dollars par personne et par an. Après la réunion, le ministère de la Santé du Nebraska a obtenu une subvention de 18,7 millions de dollars des Centers for Disease Control and Prevention (CDC), le montant le plus élevé de tous les États cette année-là. Par la suite, CyncHealth a reçu trois contrats totalisant 13,6 millions de dollars de cet État. Un porte-parole de CyncHealth a précisé que 2,4 millions de dollars étaient destinés au projet de Kennedy.
Bland a quitté CyncHealth en décembre, avec un salaire annuel de près de 420 000 dollars. Elle a été nommée en avril stratège en chef des données au MAHA Institute, une organisation fondée par des alliés de Kennedy et de Trump. Bland estime que les données provenant des centres d’échange d’informations de santé des États pourraient offrir davantage d’informations sur les causes de l’autisme ou les effets indésirables des vaccins.
Daniel Jernigan, ancien haut responsable du CDC, a déclaré avoir tenté de fournir à Kennedy une base de données anonymisée, mais que Kennedy semblait peu intéressé. En juillet dernier, Kennedy a envoyé deux conseillers principaux télécharger des millions de dossiers de patients identifiables depuis le système de données de sécurité vaccinale du CDC, bien que ces dossiers datent de plusieurs décennies. Jernigan a souligné les limites de l’utilisation exclusive des dossiers de santé électroniques, qui ne capturent que ce qui est enregistré lors des consultations et ne peuvent fournir de réponse satisfaisante à la question du lien entre vaccins et autisme.
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